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ちょっと難しい病気の話 - 2011.08.31 Wed

仕事中に、ぱるからメールがきました。

「ついに髪の毛が抜けるようになってきた!」

分かっていたことだけど、ちょっと残念。
ぱるの真っ黒でさらさらした直毛が好きだった。
今日は病院へ行く日なので、仕事をきっちり定時で終わらせ病院へ。
ジャンプとピルクルを引っ提げて、いざ出陣!
無菌室に入ると、ぱるは「タオラー」(死語?)になっていました。
髪をすくと指の間に髪が数本。
もっと「ごっそり」って効果音が似合うほどの量が抜けるかと思った。
分かっていたこととはいえ、ぱるはショックだったみたい。
全部抜けてしまう人もいれば、まだらに抜ける人もいる。
「落武者みたいになったらどうする?」と聞いたら、
「あー、それは嫌だな~・・・」と返ってきた。
まだらになったら残った髪を切ればいい。
それともう一つ気になることが。
鎖骨のあたりの肌がただれてきたらしい。
パジャマから覗く部分が赤紫色になっていた。
見ているだけで痛々しい・・・
高熱と下痢は相変わらずだと言っていた。
ごはんも頑張って食べようとしているみたいだが、
なかなか思うようにはいかないようだ。
おかんに写メ送るから撮らせてほしいとお願いして、タオラーぱるをパチリ。
おかんが写真見たら泣いちゃうかも。






骨髄移植=白血病と捉えがちですが、
ぱるは「再生不良性貧血」という病に侵されています。
なんぞや???と思う方が多いと思います。
「貧血」なんて単語がついていますが、鉄分を摂っても治る病気ではありません。
簡単に説明すると、骨髄の組織が脂肪に変わってしまい血液を作り出せないので
白血球・赤血球・血小板などの血液細胞が減少する病気です。
患者は100万人に5~6人。
5段階の重症度があり、ぱるは一番重い最重症です。
これと似た病気に「骨髄異形成症候群」というのがあります。
骨髄異形成症候群の場合、骨髄の中で異型クローンができ
これらが増加して正常な血液が作れなくなり、血液細胞が減少します。
急性骨髄性白血病に移行する確率が、10~30%であるため前白血病とも言われます。
どちらも息切れ、貧血、発熱、出血という同じような症状がでるので、わかりずらいです。
実際ぱるも最初の病院では骨髄異形成症候群と診断されました。
3か月の支持療法をしても改善が見られなかった為、大学病院へ。
検査の結果、骨髄の中に脂肪があるということで再生不良性貧血が浮上。
そして今に至ります。

ぱるは移植前、研究のために血液(?骨髄だったかも)提供する同意書にサインをしました。
この病気は先天性と後天性とありますが、後天性においては原因が確定していません。
以前は「不治の病」と言われ、重症患者の1年後の生存率は30%でした。
今でこそ免疫抑制療法や蛋白同化ホルモン療法、骨髄移植という治療法がありますが、
残念ながら100%は存在しません。

最初は「疲れた」が口癖でした。
そのうち微熱が続くようになり、
そして体中に消えないあざが出来始めました。
思えば、疲れた疲れたと言うようになった時には、
もう病気が発症していたんですよね。


移植前、ぱるとこんな話をしました。
同意書を二人で見ながら、これで研究が進んで、
一人でも多くの人が助かるといいね―――って。



未だに治療法が見つかっていない病気がたくさんあります。
原因、治療解明が早期になされることを願っています。











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● COMMENT ●

No title

ぱるさん、頑張っているんですね。
髪の毛が抜ける事がわかっていても
そうなると辛いですよね・・・

こんなに頑張っているんだから
必ず治るはずです!

一日も早く元気になる様に祈っています。

まめぽちさんも体に気を付けて下さいね。

さよこさんへ

一生懸命、頑張っています。
絶対に人前で涙は見せないし、弱音もほとんど吐かないし。
吐けないだけなのかもしれないですが・・・(^^;
絶対に治ると信じていますから大丈夫!


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プロフィール

まめぽち

Author:まめぽち
いい歳してゲームとマンガが好きな
ヲタク女子。
関東に生息中。

夢吉
2010年6月5日生まれ
ロップイヤー(♂)
箱うさぎさん出身。
若干、面長の顔がチャームポイント

ぱる
まめぽちの相方
テレビがないと生きていけない
典型的なテレビっ子。

いくつになったの

script*KT*

お月様在住


小太郎
小太郎
2009年1月17日生まれの
ホーロンドロップイヤー(♂)
たれみみうさぎを買ったはず・・・
なのに、家へ来てからずっと立ち耳。
血統書は間違いなく「ホーランドロップ」
2010年6月24日 お月様へ・・・

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