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2011-08

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ちょっと難しい病気の話 - 2011.08.31 Wed

仕事中に、ぱるからメールがきました。

「ついに髪の毛が抜けるようになってきた!」

分かっていたことだけど、ちょっと残念。
ぱるの真っ黒でさらさらした直毛が好きだった。
今日は病院へ行く日なので、仕事をきっちり定時で終わらせ病院へ。
ジャンプとピルクルを引っ提げて、いざ出陣!
無菌室に入ると、ぱるは「タオラー」(死語?)になっていました。
髪をすくと指の間に髪が数本。
もっと「ごっそり」って効果音が似合うほどの量が抜けるかと思った。
分かっていたこととはいえ、ぱるはショックだったみたい。
全部抜けてしまう人もいれば、まだらに抜ける人もいる。
「落武者みたいになったらどうする?」と聞いたら、
「あー、それは嫌だな~・・・」と返ってきた。
まだらになったら残った髪を切ればいい。
それともう一つ気になることが。
鎖骨のあたりの肌がただれてきたらしい。
パジャマから覗く部分が赤紫色になっていた。
見ているだけで痛々しい・・・
高熱と下痢は相変わらずだと言っていた。
ごはんも頑張って食べようとしているみたいだが、
なかなか思うようにはいかないようだ。
おかんに写メ送るから撮らせてほしいとお願いして、タオラーぱるをパチリ。
おかんが写真見たら泣いちゃうかも。






骨髄移植=白血病と捉えがちですが、
ぱるは「再生不良性貧血」という病に侵されています。
なんぞや???と思う方が多いと思います。
「貧血」なんて単語がついていますが、鉄分を摂っても治る病気ではありません。
簡単に説明すると、骨髄の組織が脂肪に変わってしまい血液を作り出せないので
白血球・赤血球・血小板などの血液細胞が減少する病気です。
患者は100万人に5~6人。
5段階の重症度があり、ぱるは一番重い最重症です。
これと似た病気に「骨髄異形成症候群」というのがあります。
骨髄異形成症候群の場合、骨髄の中で異型クローンができ
これらが増加して正常な血液が作れなくなり、血液細胞が減少します。
急性骨髄性白血病に移行する確率が、10~30%であるため前白血病とも言われます。
どちらも息切れ、貧血、発熱、出血という同じような症状がでるので、わかりずらいです。
実際ぱるも最初の病院では骨髄異形成症候群と診断されました。
3か月の支持療法をしても改善が見られなかった為、大学病院へ。
検査の結果、骨髄の中に脂肪があるということで再生不良性貧血が浮上。
そして今に至ります。

ぱるは移植前、研究のために血液(?骨髄だったかも)提供する同意書にサインをしました。
この病気は先天性と後天性とありますが、後天性においては原因が確定していません。
以前は「不治の病」と言われ、重症患者の1年後の生存率は30%でした。
今でこそ免疫抑制療法や蛋白同化ホルモン療法、骨髄移植という治療法がありますが、
残念ながら100%は存在しません。

最初は「疲れた」が口癖でした。
そのうち微熱が続くようになり、
そして体中に消えないあざが出来始めました。
思えば、疲れた疲れたと言うようになった時には、
もう病気が発症していたんですよね。


移植前、ぱるとこんな話をしました。
同意書を二人で見ながら、これで研究が進んで、
一人でも多くの人が助かるといいね―――って。



未だに治療法が見つかっていない病気がたくさんあります。
原因、治療解明が早期になされることを願っています。











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 - 2011.08.30 Tue

ごろごろ

へやんぽ堪能中の夢吉。
ごろごろごろごろしております。
今日はこんなブツを発見しました。


いやー!

イヤイヤイヤイヤ
●から毛でしょ!
しかも●のデカさが半端ない!
いーやぁー!!!
早く終わって!換毛!




我が家はペットフード美浦が卸しているチモシーを買っているので、
メーカーで販売しているものとちょっと違います。
小売店が袋詰めをしているので、メーカーの物のように
細かいチェックとかって入っていないと思うんです。
そんなこんなで、こんなものを見つけました。


?


・・・麦の殻?















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ざんねーん!! - 2011.08.28 Sun

夢吉の為に育てていた菜園がー!

ちーん・・・

なーむー(ΩДΩ)



・・・・・
どうしよう・・・
夢吉に言わなくちゃ・・・
夢ちゃん、ごめん。失敗しちゃった

ずいっ

ずずいっ

近い近い近い近い!!!!!
何でだろうね~・・・
でも、諦めてないよ!
新しい種、買って来たんだ!

野菜たち

念願の~

今度は頑張るから!
ね?!






あぅ、プランターと土、買ってきてないよ・・・Σ(´Д`;)














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今日もお見舞い - 2011.08.28 Sun

行ってきました。
無菌室・・・入るのやめようと思っていたのに、
お昼頃、ぱるからメール。

ヤクルト買ってきてー

・・・・・。
ヤクルト買うのはいいとして、どうしよう?
渡すには入らないと・・・
あ?持ち込むときは一回看護婦さんに渡すんだった!
看護婦さんに渡すだけ渡して中には入らないでおこう。
うん、そうしよう。


と、思っていたのに「どうぞー」なんて案内されたら入るしかないじゃないか!
おそるおそる入ると、ぱるはゴルフを観ていました。
看護婦さんに「ぱるさんヤクルト飲みますかー?」と聞かれ1本だけ飲んでいました。
久々に味のあるものを口に入れたと言ってたなぁ。
病院食は味がないんだろうねぇ~・・・
お昼は5口くらい頑張って食べたみたいです。
ずっと高熱と下痢が続いているみたいで、他(吐き気など)は薬で止めているみたい。
思ったより元気じゃない?と言うと、移植した日が一番ピークだったらしい。
めちゃくちゃ辛くて辛くて、気が付いたら寝てたって(^^;
薬飲んでも戻しちゃったらしい。
大変だよ・・・
でも移植の最中には私や友達にメールを送っていたみたい。
移植中は暇だからね。

身体には何種類もの点滴の管がついていて、さらに飲み薬って。
病気になってから運動もできないし薬の副作用とかもあって10kgくらい太っちゃったんだけど、
77kgを超えると(おしっこを)出すための点滴をされると言っていた。
太り過ぎ注意ってこと?
次は、200ml紙パックのピルクル?を買ってくるように言われた。
乳酸菌飲料大好きだからな。
・・・次も入るしかないのか?(´Д`;)

ジャリ銭

大学病院の駐車料金は1時間300円。
申請すれば最初の1時間は無料になるけど、高いよ・・・
気が付けば、財布も車のコインケースも100円ばかり。
お釣りを100円玉で貰うようにしています。
でも無菌室は長時間いることができないから、しばらくは出番がなさそうです。



♪か~んもうつづくーよーど~こまでも~?! - 2011.08.27 Sat

どーも、換毛真っ盛りの夢吉です。
僕が嫌がっているのに、かぁちゃんはブラシかけたり手で毛を抜きまくるんだ。
しかも食事中にだよ?!
信じられないよ!
そんなことされるから、かぁちゃんが触ろうとすると一目散で逃げてやるんだ。
でも、かぁちゃんも追いかけてくるんだよね。
しつこいよ・・・
はぁ、いつになったらゆっくりご飯を食べられるのかな・・・

背中が

ボコボコ








だって、夢吉の為に追いかけているのよ~(T T)
背中からお尻にかけてボコボコ、
胸毛と腹毛もゴッソリ抜けています。
顔は抜けないんだよね~
●糞は通常に比べるとまだ小さいですが大量です。
チモシーがっつり食べて頑張っています。















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愚痴ってます! - 2011.08.26 Fri

はぁ~・・・
仕事が手につかない・・・
何時からやるのかな~とか、
どうしてるのかな~とか、
何を思っているのかな~とか・・・
考えたってしょうがないことばっかり考えちゃう。

骨髄移植は外科的手術を施さないので、
その時点での成功とか失敗とかはない。
むしろその後だ。
ぱるの場合、幸いなことにドナーは弟。
こういうとき(があっては本当は困るけど)兄弟が多いっていいことだ!
4人だからね。男ばっか(^^;
細かいところまでは聞いていないけど、HLA型は一致しているとのこと。
それでもGVHD(移植片対宿主病)という合併症は避けて通れない。
もしかしたら後遺障がでるかもしれない。
助かる目的で受けるのだから、そうなっても受け入れるしかないのかな?
とか変なことばかり考えてしまう。
弟くんも心配だ・・・


病んでるのかな~・・・
前向きに考えよう。
うん。
今日はsecond birthdayだ。
来年も、再来年もぱるが生まれた5月15日と
新しい命をもらった8月26日をお祝いできると信じよう。

闘病記になりつつありますが・・・その2(; ̄ー ̄A - 2011.08.25 Thu

看護婦さんに入り方を聞いたら
「まだ聞いてなかったですか?じゃ、説明しますね」
と言われたので、後をお母さんとついていくことに。
ぱるが入る予定の無菌室に案内されて、一通りの説明を受けた。

・・・私家族じゃないんですが(´-ω-`;)ゞ

お母さんに「私はどうしたらいいんですかね?」と言ったら
看護婦さんに「どうかしました?」
と聞かれたので、私は家族じゃなくて彼女なんですが~・・・と言った。
そしたら「中へ入っても大丈夫ですよ」と意外な答えが!Σ(・ω・ノ)ノ!w
え?そんなんでいいの?!
だってファイルには入れるのは1日に家族1名、時間が30分くらい?
って書いてなかったっけ???(@@)
無菌室の中にはドラマでよく見るようなビニールの仕切りもあり、
その中にベッドがあるんですが、
ぱるの足もとまでは入ることが可能だったり。
いろいろ悩んだのに・・・

私が神経質すぎるのか?

一応ぱるには無菌室に入ってもいいって言われたよ~とは
伝えましたが、正直悩んでいます。
注意事項を守ればいいとは思いますが、
私はぱるに最適な環境で治療に臨んでもらいたい。
人が入れば、菌も入るわけで免疫のない人にとって
どのような状況になるかわからない。
ハッキリ言って怖いです。
だから無菌室に入るのは止めようかと・・・
ぱるには言ってないですけどね。
骨髄移植を受けた患者は凄くストレスが溜まるそうです。
中には発狂してパジャマや雑誌を引きちぎる人もいるとか・・・
だから部屋には監視カメラがついています。
先生や看護婦さんも簡単には入れないからってのもあると思うけどね。

私は話が出来なくてもいいんです。
ぱるの顔が見られれば、それで十分です。
体調が良ければインターフォン越しに話ができるしね。
落ち着くまでは柱の陰から見守ろうかと思います(笑)


今日、放射線治療をしました。
ぱるはもう、自分で血液を作り出すことができません。
いよいよ明日、移植します。


明日は・・・ぱるの2回目の誕生日になります。

闘病記になりつつありますが・・・(; ̄ー ̄A - 2011.08.24 Wed

お久しぶりです~(^^
いや~、土曜日から体調崩してしまいまして・・・
しかし、仕事に行かないと夢吉のご飯代が!
(うちは日給月給制なので)
重い身体にムチ打ちながら頑張りましたよ、仕事。
いつもなら、仕事中暇ができるとブログ見たり(おい!)
していますが、会社に行ったら行ったで仕事量が半端なくて・・・
なのでコメントのお返事が遅れてしまい、申し訳ありませぬ。
え、体調?
何だか頭痛が続いていますが、大したことないでしょう。
疲れが溜まっているだけだと思います。
いっくら寝ても疲れが取れないので・・・
リポD飲んでいるのにな~
効きやしねぇー・・・


今日も病院へ行ってきました。
昨日で抗がん剤治療は終わったみたいですが、
かなり辛そうにしていました。
ただ救われたのは、思ったより元気だったこと。
猛烈な吐き気と食欲不振という副作用はでていますが、
もっと凄まじい光景を目の当たりにすると思っていたので、
ちょぴりですがホッとしました。
明日はいよいよ放射線治療。
これからが山場だな・・・
面会時間ギリギリにお母さんが来た。
が、ぱるが頼んだものを忘れたらしくぱるが物凄い剣幕で怒っていた。
「カリカリしないでよ~」
と言ったが、本人はストレスもあってか八つ当たりする始末。
怒ったせいで熱が出た。

ピー(自粛)

と内心思ったが、そこは我慢。
お年寄りや病人は身体の自由がきかなくなると我が儘になる事が多い。
そんなの前からわかっていたことだ。
今は病気を治すことだけ考えてくれたらいい。
使えるものはどんどん使え!

治ってもこの調子なら容赦しないけどね

(・∀・)ニヤニヤ


ぱるが氷枕を頼んだので、看護婦さんが入ってきた。
無菌室に入ってからの面会方法を聞こうと声をかけたんだけど、
なんだか妙な展開に・・・!!!





つづく。





おりゃぁ!

ぱるはPCを持ち込んでいるので、こんなのを送ってみた。
(実際はもっとでっかい画像)
これで元気でるかな~?














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聞いてないよ~! - 2011.08.19 Fri

今日は朝から大雨だった。
仕事中、雷が凄いね~なんてのんきに話していたら突然の停電。
そして午後には大きめの地震。
なんだ、このトリプルパンチは。


うちの夢吉さん、換毛期が終わりません(T-T)
どういうことなんでしょうか・・・?????(@@)
前回、換毛期の記事(6月末)を書いてからずっと続いています。
毎日へやんぽするたびに、毛がファサファサ舞っています。
鼻がむず痒くてしょうがない!
腕が痒いと思えば、うぶ毛に夢吉の毛がくっついているし・・・
大きさが戻った●糞も、また小さくなってしまいました。

え?!

いつ終わるんですかね、換毛。
食欲もあって当の本人はいたって元気なんですが、●が小さいので心配です・・・






実は、この前書いた記事で訂正があります。
というのも、先日病院へ行った時こんなやりとりがありました。

まめぽち(以下ま)「19日から無菌室でしょ~?」
ぱる(以下ぱ)「え?26日からって聞いてるけど?」
ま「・・・は?19日って言ってなかった?」
ぱ「言ってないよ。ファイル見てみな」
ファイルをがさごそ・・・
ぱ「あった?」
ま「書いてなくね?」
日程表には薬剤をいつから使うとか、放射線治療はいつやるとかしかない。
ま「・・・26日に移植するのに26日に入るっておかしいでしょ」
ぱ「だってクリーンルームに入ったら放射線治療できないじゃん」
ぱるの放射線治療は25日の1日だけ。
ま「(19日から)抗がん剤治療始めて免疫なくなるのに、ここ(一般病室)って
  わけないでしょ?ばい菌だらけなのに」
ぱ「・・・だよね」

そんなことがあって今日から個室(空気清浄機完備)に移ると連絡がありました。
そうだよね。感染症にかかったらヤバいどころじゃないからね。
個室で抗がん剤治療を受けて、その後に無菌室みたいです。
しかし、私はてっきり移植前処置は無菌室でやるものだと思っていました。
で、放射線治療は未熟児が入るようなガラスケース(?)みたいな
ストレッチャーに乗って治療室まで行くのかと思ってた。
何だ、早とちり?
というか、私が知りたいことをぱるが知らなかったりするので、
あー、もー、がるるるるぅ~!って思ったり。
先生に直接聞けたら楽なんだけどな~・・・
う~む、それは無理だからしょうがない。

個室と言っても前みたいに簡単には入れない。
そりゃそうだ。
目に見えるものを寄せ付けないようにするならまだしも、
見えない菌に気をつけなきゃいけないんだから。
個室になったことで、電話で話ができた。
メールも嬉しいけど、やっぱり声を聴くと安心する。
大丈夫!って強く願う。














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昨日と今日の違い - 2011.08.16 Tue

最近、暑いですね・・・
我が家は夢吉のいるリビングのみエアコンをつけているので
この部屋だけ涼し~!!(しかし設定温度は27℃)
そしてケージの場所はリビングの中でも一番室温が低い場所。
ケージ周りは平均26℃前後、湿度は40~50%
昼間はポケ~っとしていることが多い夢吉。
部屋の掃除も気を使う。
ケージに布をかけて、あまり音を出さないように掃除開始。
いつしか夢吉は昼間の定位置へ。




のび~
空中ハウスでまったりちう


ん?
うひゃっ(≧∇≦)
ねんねしてるよ~!


ん??
は・・・はみけつ
どんだけ伸びてるの~?!

ここまでは昨日のお話。






そして今日の夢吉

のびのび~
また定位置だ~
昨日と向きが逆だね


え?
やっぱりまったりちう


え??
こっちもはみけつ(●≧艸≦)゛















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プロフィール

まめぽち

Author:まめぽち
いい歳してゲームとマンガが好きな
ヲタク女子。
関東に生息中。

夢吉
2010年6月5日生まれ
ロップイヤー(♂)
箱うさぎさん出身。
若干、面長の顔がチャームポイント

ぱる
まめぽちの相方
テレビがないと生きていけない
典型的なテレビっ子。

いくつになったの

script*KT*

お月様在住


小太郎
小太郎
2009年1月17日生まれの
ホーロンドロップイヤー(♂)
たれみみうさぎを買ったはず・・・
なのに、家へ来てからずっと立ち耳。
血統書は間違いなく「ホーランドロップ」
2010年6月24日 お月様へ・・・

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